Extraordinary Treatments, Longer Lives, and Where to Draw the Line. INTRODUCTION DE LA LOI CONCERNANT LES SOINS DE FIN DE VIE « La Loi concernant les soins de fin de vie (2014, chapitre 2) a pour but d’assurer aux personnes en fin de vie des soins respectueux de leur dignité et de … (dirs. Paris : Presses Universitaires de France ? et bénévoles, ainsi que des proches aidants. Et si l’intolérable arrivait : l’agressivité en milieu de soins Margot Phaneuf, PhD. Cette décision, souvent genrée, est traversée par des incertitudes et chargée de sens pour le bébé qui aurait pu exister – notamment au regard de cette « qualité de vie » qu’on peine à imaginer. 0 Comme en témoignent plusieurs des contributions dans ce numéro, l’incertitude résulte aussi d’une conjugaison de normes et de valeurs qui dépassent les individus en présence pour embrasser les milieux de pratiques, cultures professionnelles, dynamiques sociétales et les aspects juridiques. facilitant la 5. %PDF-1.5 %���� « Dealing with uncertainty in general practice : an essential skill for the general practitioner », Quality in Primary Care, 19 : 175-181. Comment les soignants s’engagent-ils dans cette voie ? De nombreux travaux ont décrit la violence des patients en milieu psychiatrique et ses conséquences graves sur toutes les personnes concernées. Dalla solitudine del morente alla morte in diretta », Cambio, Rivista sulle Transformazioni Sociali, 1 : 90-107. Revue française de sociologie, 48 : 449-475. La diversité des situations possibles (trajectoire de la maladie, dynamiques familiales, milieux de vie et contextes législatifs, institutionnels et de services) donne lieu à autant d'interrogations quant au meilleur soin et à la « bonne mort » (Castra, 2003). Et si en fin d après-midi,ies adultes actifs ont desdifficultés àêtre au rendez-vous,à partir de 18h30 en revanche, les haltes battent leur plein. De quoi dépend la relation soignant-soigné ? Vie et mort en réanimation néonatale, les processus décisionnels en contexte de choix dramatiques. 4Déjà éprouvées par une perspective de fin de vie d’un proche (enfant, parent, conjoint) gravement malade, les familles s’interrogent sur les décisions à prendre lors de tels moments (Gisquet, 2008 ; Mino, 2013) où les notions de « qualité de vie » et de « qualité de la mort » donnent lieu à de multiples configurations, dont l’introduction des soins de confort (i.e. « Information needs in palliative care : Patient and family perspectives », In CHANG E. et JOHNSON A. « Dealing with uncertainty in general practice : an essential skill for the general practitioner ». Voir la notice dans le catalogue OpenEdition, Plan du site – Contact – Mentions légales et crédits – Flux de syndication, Nous adhérons à OpenEdition Journals – Édité avec Lodel – Accès réservé, Vous allez être redirigé vers OpenEdition Search, Serious ilnesses and end of life: decision-making and care practices. KAUFMAN S. R., 2015. Cette dyade patient-proche est inédite ; elle « s’invente au quotidien » et englobe à la fois leur propre histoire et celle qui relie le malade au médecin. En 1979, les quatre grands principes de l’éthique sont décrits et analysés : l’autonomie, la bienfaisance, la non-malfaisance et la justice . Les textes réunis dans ce numéro thématique sur l’incertitude médicale, la prise de décision et l’accompagnement en fin de vie tentent de répondre à ces questions, à partir de corpus originaux et diversifiés recueillis dans différents contextes (France, Italie, Suisse, Québec), ancrés dans un éventail de perspectives (les maladies génétiques, le cancer, la néonatalogie ou les soins intensifs), dans différents lieux (l’hôpital, les maisons et les unités de soins palliatifs ou encore le domicile) et à différents moments de la fin de vie (la palliation, la phase terminale, la sédation). « Vieillissement, biotechnologies et fin de vie : un enjeu pour l'évolution de la médecine », in FORTIN S. et BLAIN M.J. 6Ces questions sont d’abord discutées à partir du point de vue des soignants. Malgré l'aspiration du personnel à démédicaliser le mourir, l’USP n’en demeure pas moins un espace de reconfiguration des rapports de la médecine à la mort. La temporalité de telles trajectoires donne lieu à de nombreuses interrogations sur les « choix » de la mort (Brzak et al., dans ce numéro), sur l’allègement de la douleur, et sur le lieu de fin de vie et ses modalités (Soom Ammann et al., 2016 ; Gusman dans ce numéro). Québec, Qc : INESSS; 101p. Le thème interpelle au plan normatif notamment, en regard d’une forme d’eugénisme qui accompagne les diagnostics anténatals ou d’un appel au choix « éclairé ». ), Mourir à l'ère biotechnologique. Ordinary Medicine. En général, un patient a le droit d’accepter ou de refuser des soins de santé. London and New York : Routledge : 236-252. L’accompagnement dont il est question s’inscrit dans un contexte de directives anticipées, formulées par la personne souffrante, et mises en application par un proche. – En 1961, Virginia Henderson: les soins infirmiers ont pour objectif d'assister de manière individualisé les personnes malades et en santé et de promouvoir des actions contribuant au Le « tabou de la mort » cède la place à la notion d’accompagnement de fin de vie et le façonnement des relations sociales autour du mourant. Les auteurs interrogent le rapport à l’arrêt de traitements et les jalons de la prise de décision. TIBI-LÉVY Y. et BUNGENER M., 2012. Durham, Duke University Press. URL : http://journals.openedition.org/anthropologiesante/2092 ; DOI : https://doi.org/10.4000/anthropologiesante.2092. La solitude des mourants. « Medical uncertainty revisited », In G. BENDELOW, M. CARPENTER, C. VAUTIER and S. WILLIAMS (eds.) Certes, les structures dédiées à l’accompagnement des personnes en fin de vie sont mises en place dans des contextes nationaux, institutionnels et organisationnels très divers, tels que des lieux à vocation palliative, des établissements de soins généraux, le domicile et des structures d’hébergement. « Il revival della morta. endstream endobj 341 0 obj <>/Metadata 20 0 R/Pages 338 0 R/StructTreeRoot 39 0 R/Type/Catalog>> endobj 342 0 obj <>/MediaBox[0 0 594.96 842.04]/Parent 338 0 R/Resources<>/ProcSet[/PDF/Text/ImageB/ImageC/ImageI]/XObject<>>>/Rotate 0/StructParents 0/Tabs/S/Type/Page>> endobj 343 0 obj <>stream « Mourir à l'heure du médecin. L’auteure s’interroge ici sur la décision de poursuivre ou d’interrompre une grossesse suite à un diagnostic prénatal de maladie génétique. Ce passage est marqué par une entrée en service de soins palliatifs, entrée qualifiée par Gusman de fracture pour le malade et ses proches, porteuse aussi de changement de rôles au sein de la famille (on ne se « bat » plus), d’impuissance pour certains, d’abandon pour d’autres. Des modèles décisionnels émergent, donnant à voir la place variable dévolue aux patients et proches dans l’orientation thérapeutique et les différentes façons de penser la « bonne mort ». 340 0 obj <> endobj BASZANGER I, 2002. Les soins de support sont proposés dès le dispositif d’annonce.L’évaluation des besoins de la personne malade se font lors des consultations et/ou soins, de manière formelle (sur la base de questionnaires et outils d’évaluation), ou de manière informelle, à partir d’un dialogue visant à identifier les besoins. En soins infirmiers, Ordinary Medicine. Il y a des soins de santé qui sont requis par l’état de santé et des soins qui ne sont pas requis par l’état de santé d’un patient. 12Avec l’article de Brzak, Papadaniel et Berthod, nous sondons plus avant l’expérience des proches qui, par devoir moral ou légal, participent intimement aux décisions médicales qui jalonnent la fin de vie dans divers milieux de soin en Suisse francophone. PEZZOLI S., 2011. UE 3 C 1 UE 3.1 Les soins infirmiers d'après: – Florence Nightingale en 1859: prise en charge de la santé de quelqu'un de manière individuelle. Psychologie Clinique en S.I. Établissement de soins de longue durée et hôpital Composition du document La partie A porte sur les protocoles d’intervention. Cette extrémité du continuum des soins de fin de vie interpelle en ce qu’elle soulage (croyons-nous) de la grande souffrance d’un malade en fin de vie tout en réduisant à néant tout éveil relationnel. Respalif Fédération des réseaux de santé en soins palliatifs d‘Ile-de-France SAS–SR Social Adjustment Scale-Self-Report SFAP Société française d‘accompagnement et de soins palliatifs SPICT Supportive and Palliative Care Indicators Tool SSIAD Service de soins infirmiers à domicile SSR Soins de suite et de … Revue internationale francophone d'anthropologie de la santé. Dans le but de mieux comprendre ce phénomène, nous avons effectué une enquête prospective dans un hôpital psychiatrique cantonal en suisse. Les perspectives sur les orientations thérapeutiques sont nombreuses et sont autant d’occasions de saisir la pluralité des valeurs, normes et pratiques mises en avant par les différents acteurs au sein de la clinique et les rapports de pouvoirs qui s’y jouent. « Information needs in palliative care : Patient and family perspectives », In CHANG E. et JOHNSON A. Sociologie des soins palliatifs. endstream endobj startxref Les repères culturels, l’ethnicité et les croyances religieuses face à la mort, de part et d’autre, jouent aussi un rôle dans ce moment crucial, tant pour les professionnels de la santé que pour les patients et leur famille (Bibeau, 2013). 10Nous nous rapprochons ensuite des personnes malades et de leurs proches. 9Avec l’article de Launay, nous délaissons la prise de décision et nous abordons directement la palliation, par l’entremise de l’étude d’une « unité de soins palliatifs » (USP). Anthropologie & Santé est mis à disposition selon les termes de la licence Creative Commons Attribution - Pas d'Utilisation Commerciale - Pas de Modification 4.0 International. Sylvie Fortin et Josiane Le Gall, « Maladies graves et fin de vie : prise de décision et pratiques de soins », Anthropologie & Santé [En ligne], 12 | 2016, mis en ligne le 30 mai 2016, consulté le 26 février 2021. %%EOF « Uncertainty, culture and pathways to care in paediatric functional gastrointestinal disorders ». Une sociologie de l’éthique en réanimation néonatale. ), Quelle médecine voulons-nous ? s’intéressent à la diversité sociale et religieuse mais, à la différence de celle-ci, les auteures en entrevoient la portée sur la triade soignant-malade-proche. h�bbd```b``V �5 ���d[f�����j��E8��`�LF�Iv��f� ���IƦG R/$"�D Une perspective de « soins globaux », selon laquelle le traitement de la tumeur est indissociable de la prise en compte de son porteur, de son histoire et de son environnement, donne lieu à une toute autre dynamique relationnelle puisqu’elle embrasse la personne tout entière. FORTIN S., 2015. PAILLET A., 2007. « Between reason, science and culture: Biomedical decision-making », Journal international de bioéthique et d’éthique des sciences / International Journal of Bioethics and Ethics of Science, 26, 4: 39-56. Comme le donne à voir cette délicate question de la sédation palliative, la « bonne mort » demeure centrale dans les débats au sein des soins palliatifs. Pourtant, les trajectoires sont multiples et l’orientation des soins vers un allègement de la souffrance lors de maladies graves et en période de fin de vie est aussi partie intégrante de ces lieux à vocation thérapeutique (nommément les hôpitaux). À partir d’une étude menée auprès de médecins formés aux soins palliatifs en France, les auteurs documentent les jalons de la prise de décision conduisant au recours à cette sédation à domicile. FORTIN S., 2015. Sauver la vie, donner la mort. ‎S, Nacht - Les manifestations cliniques de lagressivité et leur rôle dans le traitement psychanalytique / Jacques Lacan - Lagressité en psychanalyse Communication du Docteur Odier Communication de Mlle J. Boutonier / Van Emde-Boas Un exemple de troubles psycho-somatiques en rapport avec une agressivité refoulée /J. Langlois L., Dupuis R., Truchon M., Fillion L. Source: in Découvrir aujourd'hui ce que sera demain : Congrès de l'Association francophone pour le savoir / ACFAS (78e : … sur les soins de fin de vie et leur plan d’organisation devra prévoir un programme clinique de soins de fin de vie. Launay traite aussi des dimensions spirituelles du mourir, telles que façonnées dans l’univers palliatif et plus largement, d’une reconfiguration des valeurs et pratiques entourant la mort, en situant cette dernière dans l’ordre naturel du cycle de la vie. De même, il est utile de regarder que pour être en conflit, il faut aussi être deux et que s’il n’y a personne pour se sentir offensé ou lésé, il n’y aura pas non plus de conflit… Celui ou celle qui n’habite pas la fin de vie telle qu’envisagée en ce lieu devient le « mauvais mourant », comme ailleurs le « patient difficile » (Fortin, 2015). professionnelle, à savoir un modèle en soins infirmiers, réduit les soins infirmiers à une liste de tâches générées par des plans de soins qui ignorent les besoins des personnes et ne constituent qu'un retour en arrière dans le développement de soins centrés sur la personne. « Champ-contrechamp : la relation médecin-malade entre anciennes et nouvelles normes », Anthropologie et Sociétés, 37, 3 : 83-97. 7Cette prise en charge est aussi au cœur des propos de Legrand et Mino, cette fois, en regard de la sédation palliative. Cette évaluation doit être suivie d'un plan de soins cohérent. Soins de fin de viecommunication objectifs des soins 22/ 3.2 Niveau d’intervention médicale et consentement 23/ 4. Pour les problèmes aigus, reportez-vous en premier lieu au module Soins aigus. Parmi diverses dispositions, tous les établissements devront Spontanées ou résultant d’un long processus, partagées ou non, elles sont soumises aux rapports de pouvoir qui teintent la relation soignant-soigné (Fainzang, 2013) et sont tributaires de conditions structurelles, organisationnelles, de cultures professionnelles et des particularités qui découlent de la nature de soins en jeu (Kentish-Barnes, 2007). (Castair, 2010. FAINZANG S., 2013. 5Comment les proches composent-ils avec ces interrogations à cette étape ? Cet accompagnement mobilise différents acteurs « professionnels » (infirmière, médecin, travailleur social, psychologue, nutritionniste, kinésithérapeute, etc.) étayent la souffrance des accompagnants, la difficulté de parler de la mort avec le malade, tout en évoquant une « démocratisation » de la prise de décision en fin de vie, par l’entremise des directives anticipées et, finalement, un élargissement de la relation patient-médecin pour y inclure le proche. Montréal, Éditions du CHU Sainte-Justine : 153-165. KENTISH-BARNES N., 2007. Pour autant, la loi ne sanctionne pas la personne qui commet pour elle-même ce type de suicide, en particulier si … Et, si pour mon argumentation, je copie, j'emprunte un extrait, une partie ou la totalité des ... 2015 à l'Institut de Formation en Soins Infirmiers du Pays de Dinan. 8En troisième lieu, Fortin, Le Gall et Dorval partagent une réflexion sur les défis et enjeux posés par la maladie grave et sur la complexité des décisions auxquelles elle donne lieu, à partir de travaux menés en milieux hospitaliers pédiatriques canadiens et québécois. Si le malade aigu et les morts abruptes interpellent tout en laissant souvent peu de place, voire de temps, à de telles décisions, il en va tout autrement des personnes souffrant de problèmes chroniques (et souvent complexes) pour lesquelles une fin de vie se dessine. En s'appuyant sur des principes généraux éthiques et scientifiques, le clinicien doit évaluer les risques liés au patient, à sa pathologie, à ses antécédents et les comparer aux données de la recherche. les soins palliatifs) et ce, à tout âge de la vie. Paris, La Dispute. « Medical uncertainty revisited », In G. BENDELOW, M. CARPENTER, C. VAUTIER and S. WILLIAMS (eds.). Introduction to the special issue, Professional integration of IMGs in Quebec: a challenging issue for Global Health, Medical progress, technology and clinical practice: caregivers share their daily challenges, Incertitude médicale, prise de décision et accompagnement en fin de vie, Maladies graves et fin de vie : prise de décision et pratiques de soins. BIBEAU G., 2013. Et en ce qui concerne sa réaction de "tout mou" (il ne fait qu'après avoir dit "non" et que je lui ai que "si" et en explicant, ou dans la rue par opposition (qd je suis aussi avec sa soeur en poussette, sinon, il n'insiste pas: j'arrive à gérer sans trop de pb). La plupart des milieux de soins n’en demeurent pas moins des lieux où les efforts sont conjugués pour assurer la guérison, la restauration ou le maintien de l’autonomie des personnes malades qui y séjournent. 360 0 obj <>/Filter/FlateDecode/ID[<04F15AD069174D48A4B4ABB366EB6F7C>]/Index[340 50]/Info 339 0 R/Length 105/Prev 221105/Root 341 0 R/Size 390/Type/XRef/W[1 3 1]>>stream L’âge ou l’inaptitude d’un patient peut déterminer à quels types de soins il a le droit de consentir ou non. h�ܘYo�F���>�h����Pc I۩�|�%V&*�E����.IQ�m�q�P䒻sq9�W�pˆ4�p���D0�"�sh5Q� �0&�%V hq�G���e�챜p'�G�)��`�0P���QF�|�!� �D*�,8�6�8��;��E �Pe���t�()A�)��:�W90�Q:�K���l)'8y��_�隰�#z�-�XB��\�/�E��f�����٨���;���+�y��X���^V�ݨ�=-�yE8��������9:��H���'�vc\&?� >7܈��D]7r��h87O|n��ϻ�|}��?��D5~�� ?j�� �K���^a�`T���n�j������l�[��,���GŌ�e����FE�B��h�c�̪��>��f#&��1��9��N��׼�f�Q�K{��b�W��ɐ���b��"��o�l^7��)��1q.��4��E��A�A-G81M_'����b9=I�|rJ�azy������dI���b^�➁u �`�a5?�)��s�y:�����b�����|2���t��'DJ�1��`��f@. Gender, Health, and Healing : The Public/Private Divide, London and New York : Routledge : 236-252. ), Mourir à l’ère biotechnologique. Comme Gusman, Brzak et al. L’idéal pour la gestion de l’agressivité est de s’appuyer sur le mode de la coopération, qui se traduit la plupart du temps par une […] Cette analyse du rapport à l’arrêt des traitements illustre comment l’inéluctable prise en charge de la fin de vie peut devenir un moteur de changement, alors que les médecins sont invités à se questionner et à questionner leur rapport au milieu hospitalier et aux usagers et leurs proches. La création du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), en 1983, puis le vote des lois dites “de bioéthique”, en 1994 [4-6], consacrent définitivement le recours au questionnement éthique en médecin… Décisions de fin de vie en réanimation ». Les mots et les sens qu’ils peuvent prendre selon le moment où ils sont énoncés, sont source d’incertitude lorsqu’une étape décisive de la trajectoire thérapeutique s’annonce. FORTIN S., GAUTHIER A., GOMEZ L., FAURE C., BIBEAU G. et RASQUIN A., 2013. Il évoque le délicat et douloureux passage des soins actifs aux soins palliatifs et la volonté (partagée ou pas) de taire les suites à venir. « La fin de la vie : de nouvelles frontières entre curatif et palliatif », In BASZANGER I., BUNGENER M. et PAILLET A. Paris, C. Bourgois. Les niveaux de soins : normes et standards de qualité. (eds), Contemporary and Innovative Practice in Palliative Care, Prolonger la vie ou envisager la mort ? Quant aux décisions, elles peuvent suivre un moment de négociation avec la personne malade, sa famille, des pairs (cliniciens) ou des instances institutionnelles. (dirs. Cette rencontre engage des décisions sur la poursuite ou l’arrêt de soins actifs, l’accompagnement qui s’ensuit et des interrogations sur la légitimité des soignants, des patients et des proches dans ce processus (Baszanger et al., 2002 ; Kaufman, 2015 ; Paillet, 2007). La partie met en lumière de nécessaires considérations pour l’intervention depuis les causes de et de Legrand et Mino (dans ce numéro), on y constate une diversité de « modèles » décisionnels tout en soutenant, comme le font ces auteurs, combien ces moments sont chargés. 389 0 obj <>stream au long de l'organisation des soins. Septembre 2018 Jean Cocteau écrivait : le verbe aimer est difficile à conjuguer : son passé n'est pas simple, son présent n'est qu'indicatif, et son futur est toujours conditionnel et incertain. Alzheimer Medications and the Anthropology of Uncertainty », Transcultural Psychiatry 46(1) : 180-206. 8 et 9). Ce cadre « clinique », modèle classique de la prise de décision médicale, est néanmoins remis en question par une approche parallèle où l’autonomie prime, une approche plus attentive aux besoins du malade. Pou cite ce document : Institut national d’excellence en santé et en se vices sociaux (INESSS). Soins palliatifs de fin de vie Soins palliatifs «Des soins holistiques, de nature multidisciplinaire, réalisable dans n’importe quel milieu de soins, et qui visent à soulager la souffrance et à améliorer la qualité de vie et de décès des malades». P.3) «La période durant laquelle, un individu compose avec le déclin « The art of enduring contradictory goals : challenges in the institutional co-construction of a ‘good death’ ». Ces interrogations et postures sont potentiellement divergentes au sein d’une même équipe de soins (palliatifs ou autres), et entre équipes (Tibi-Levy & Bungener, 2012), entre proches, entre proches et personne en fin de vie. En écho aux travaux de Mino et al. L’Institut eme cie les membes de son pesonnel ui ont contibué à l’élaboation du p ésent document. 3La fin de vie, c’est aussi beaucoup une question d’accompagnement par les proches et par les soignants. En effet, du côté du patient ou de sa famille, plusieurs éléments peuvent engendrer ou majorer une agressivité : l’incompréhension, la peur, la colère face à ce qui lui Extraordinary Treatments, Longer Lives, and Where to Draw the Line. Dans un premier temps, Mino, Cohen-Solal et Kentish-Barnes examinent la façon dont les médecins envisagent la prise en charge de personnes atteintes de cancer en milieu hospitalier français. - utiliser du matériel propre pour les soins propres et du matériel stérile pour les soins stériles, ne pas s'essuyer les mains avec la serviette du patient, p:i1OU" J.u.p:lpŒr F {lOS (I1D)..nS• - travailler sur du propre et du sec: séparer le propre du sale. ELIAS N., 1987. En 1998, le Conseil International des Infirmières sonnait déjà l’alarme sur les comportements agressifs que peuvent avoir certains patients, notamment en cas de soins contraints ou de maladies dégénératives liées à l’âge. CASTRA M., 2003. JUTEL A., 2010. « Medically Unexplained Symptoms and the Disease Label ». En effet, pour négocier un conflit, il faut être deux et si l’autre ne souhaite pas négocier, il ne peut pas y avoir de négociation. Paris, La Dispute : 211-233. Dans les cas où l’établissement exploite un CLSC, ce plan devra prévoir l’offre de services en soins de fin de vie à domicile (art. Plus qu’ailleurs peut-être, les subjectivités sont ici multiples. « Uncertainty, culture and pathways to care in paediatric functional gastrointestinal disorders », Anthropology & Medicine, 20, 3 : 311- 323. Déni du déclin de leur parent et refus d’accepter la perte d’autonomie ou l’image dégradée renvoyée par la personne âgée. Gender, Health, and Healing : The Public/Private Divide.